İnsan Genomu Projesi

DÜNYA TABİPLER BİRLİĞİ BİLDİRGESİ “İNSAN GENOMU PROJESİ”
Marbella, İspanya, Eylül 1992, 44’üncü Dünya Tabipler Birliği Genel Kurulu’nda Benimsenmiştir.



ÖNSÖZ

İnsan genomu projesi gen içerisinde yer alan bilgilerin bizi genetik hastalıklardan bir çoğunu rahim içerisinde veya bundan çok daha önce teşhis etmeye götüreceği varsayımına dayanır; bu, döllenmeden önce karar vermemizi sağlayacaktır.
Genetik hastalıkların anlaşılmasındaki anahtar, mutasyon sonrasında genlerin tespiti ve karakterizasyonundadır. Böylece bir kişi tüm insan biyolojisinin anlaşılmasının insan vücudu içerisindeki kromozomlardaki 50 bin ile 100 bin arasındaki genin tespitinde yer aldığını söyleyebilir.
İnsan genomoprojesi temel genetik hastalıklarla ilgili genleri belirlememizi ve karakterize etmemizi sağlayabilir; daha sonra şeker hastalığı, şizofreni ve Alzheimer gibi diğer faktörlerle birlikte bir genetik bileşenli hastalıklarla ilgili genleri belirlemek ve karakterize etmek mümkün olur. Bu hastalıklarda gen bizzat sebep olmak yerine hastalığa bir yatkınlık yaratır. Bu hastalıklar ciddi sosyal problemlerin sebebidir ve hastalığın ortaya çıkışından önce yatkınlığı teşhis etmek mümkün olursa, yaşam tarzındaki değişikler, diyet düzenlemeleri ve periyodik kontrollerle önlemek mümkün olabilir.
20. Yüzyılın ikinci yarısında bir kişi hastalıkları biyokimya gönünden düşünmeye başladığı zaman kavramsal bir devrim meydana geldi. Vücuttaki hücrelerde yeralan tüm biyokimyasal süreçlerin genler içerisinde açıklanması yeni bir devrim meydana getirmektedir.
Politika Sorunları
Birçok hastalığı daha iyi anlayabilmemize yarayan genetik bilgiyi çabuk şekilde elde etmek için bir çok önemli ahlaki sebep vardır. Bununla birlikte, bu bilgi, aynı zamanda tedavi yollarını geliştirmediğimiz ve bireyin en iyi seçeneği kullanması amacıyla çeşitli genetik seçenekleri topluma iletmediğimiz sürece de huzursuz edebilir.
Diğer Bir soru, yatırım yapılan çabaların daha az maliyet ile aynı hedeflere varmada diğer yöntemlerle karşılaştırılmasının doğru olup olmadığıdır. Proje, kapsamlı bir envantere ulaşmalı mıdır yoksa daha az gösterişli şekilde adım adım ve aşamalı olarak ilerlemeye başlamak mı tercih edilmelidir?
Projenin Maddi Desteği
İnsan genomu projesi uzay programına benzer şekilde “yasaklanabilir” bir proje olarak değerlendirilir, böylece yatırım ve geri dönüş arasında hiçbir oran olmadığı iddia edilebilir. Projenin tahmin edilen bedeli 15 yıl süresince 3 Milyar Dolardır ve bu yılda 200 Milyon Dolar demektir. Kistik fibrozis vakfının yalnızca bu hastalık için 120 Milyon Dolar harcamış olduğunu düşündüğümüzde, bu maliyet olağanüstü görünmeyebilir. Böylece maddi korkular projenin gelişmesini önleyemez.
Bir başka rahatsız edici faktör insan embriyolarındaki klinik araştırmalar için fon ayrılmasında bazı ülkelerdeki yasaklardan kaynaklanmaktadır. Genleri haritalama konusunda para harcanmasından sonra, izleme konusundaki klinik araştırmalar için hiç para kalmayabilir.
Bilimsel ortaklık İhitiyacı ve Gizliliğin Korunması arasındaki çatışma
İnsan genlerinin haritalanması anonim olmalıdır fakat elde edilen bilgi bireysel farklılıklar, renk veya ırktan bağımsız olarak her insana uygulanacaktır. Bilgiler genel özellikte olmalı ve iş amaçları için kullanılmamalıdır. Böylece insan genomu veya bunun parçaları için hiçbir patent verilmemelidir.
Özel sigorta ve işe almada genetik ayırım
Yeni teknolojilerin genetik heterojenligi artıran potansiyeli ile özel sigorta ile işe almadaki kriterler arasında bir çatışma vardır. Genetik faktörlerle ilgili olarak işe alma veya sigorta yapmada ırk ayırımının kullanılmasını yasaklayan benzer bir fikir birliğini benimsemek arzu edilebilir.
Genetik haritalama, lekeleme ve sosyal ayırımın bir kaynağı haline gelebilir ve riskli popülason kusurlu bir populasyon haline dönebilir.
Eugeniklerin tehlikesi ve genlerin tıp dışı amaçlarla kullanımı
Eugenikler karar vermede önemli olan genlerin varsayılmasına dayanır ve bunların populasyonda dağılım şekli üreme davranışını değiştirir. Bu kavrama göre genel olarak iyi olan bireyin özgürlüğündeki sınırlamaları ortaya koyar. Bilginin gücü bunun nasıl kullanılacağı konusuna ilgi uyandırır. Hala ırkın geliştirilmesi ve tıbbi olmayan amaçlarla tıp teknolojisinin kullanılması konusunda Eugenikler üzerinde, Hükümet programlarından dolayı korkular vardır.
ÖNERİLER
İnsan genomu projesi ile ortaya çıkan ahlaki konular teknolojinin kendisi ile değil uygun kullanımı ile bağlantılıdır. Bu yeni aracın gücüne bağlı olarak, bunun ahlaki, yasal ve sosyal yönleri program hala başlangıçta olmasına rağmen incelenmelidir.
Araştırmacıların tanrı rolünü oynama eyilimine girebilmeleri veya doğa yasaları ile uğraşmaları konusundaki korkulardan dolayı bazı karşı çıkmalar vardır. Eğer kendimizi insan genomu projesine karşı prensiplerde özgürleştirirsek, yeni bir teşhis ve tedavi yöntemini incelediğimizde bize rehberlik edecek aynı ölçütler ile ilgili ahlaki gidişi belirleyebiliriz. Riske karşı avantajın değerlendirilmesindeki temel kriter, bir kişinin insan olarak saygısı, otonomi ve özel hayata saygısında yatmaktadır.
Risk altındaki toplumun ayırdedilmesini ve genetik lekelenmesinin önlemek için genel ahlaki ve yasal ana hatların belirtilmesi gerekir.
Genel başlıklar şunlardır:
- Genetik hizmet, sosyal eşitsizliği artıracak kaynaklara sahip olan kişiler tarafından kullanımını önlemek amacıyla herkes tarafından kolay ulaşılır olmalıdır.
- Tüm ülekeler arasında teknoloji ve bilginin uluslararası paylaşımı ve transferi gereklidir.
- Bilginin kullanımı konusunda taranacak kişilerin isteklerine saygı duymalıdır.
- Kapsamlı bilgi hasta veya yasal vekiline verilmelidir. Tıbbi gizlilik korunmalı ve bilgiler onay alınmadan 3’üncü bir şahsa aktarılmamalıdır. Hastanın aile üyeleri risk altında olsa bile, ciddi bir zarar olmadıkça ve bu zarar bilgiyi saklayarak önlenebildiği sürece korunmalıdır; gizlilik ancak hastayı bu bilgileri kendi başına aktarmaya ikna etme çabaları başarısız olduğunda son çare olarak çiğnenebilir; bu durumda bile ilgili genetik bilgi gizli tutulmalıdır.
- Bilginin üçüncü bir şahsa açıklanması veya kişisel genetik verilere erişim hastanın yazılı onayı dahilinde uygulanmalıdır.
DÜNYA TABİPLER BİRLİĞİ’NİN KLONLAMA KONUSUNDAKİ BİLDİRGE TASLAĞI İLE İLGİLİ GÖRÜŞ
(147. Konsey Tıplantısı Paris, 8-10 Mayıs 1997, Belçika Tabip Birliği tarafından hazırlanmıştır)
İnsanlığın klonlanması olasılığının ortaya çıkması ile bir dönüm noktasında bulunduğu dile getirilmektedir. Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) “İnsanın Klonlanmasın”nı etik olarak kabul edilemez bulmaktadır. Çünkü buna göre, üreme hakkındaki bazı tıbbi temel ilkeler klonlama ile ihlal edilmiş, çiğnenmiş olacaktır. Bu saptamalar insan olma onuruna saygı duymayı ve insanın genetik materyalinin güvenliğini korumayı da içermektedir.
1992’de “İnsan Üremesini Araştırma, Geliştirme ve Deneme Özel Programı” (HRP) Bilimsel Kurulu, Klonlama gibi insanlarda deneyler yoluyla sıradışı biçimler üretmeyi engelleme gereksinimi üzerinde evrensel bir uzlaşma olduğunu vurgulamıştır.
HRP’nin Bilimsel ve Etik Değerlendirme Grubu “Üreme Sağlığı araştırmalarının etik yönleri üzerinde çalışmaktadır. 23-25 Nisan’daki toplantısında, klonlamaya bağlı sorunları değerlendirdiği belirtilmektedir.”
DTB, bu global sürece, olası en geniş katılımı sağlamayı arzu etmektedir.
Dolly’nin doğumunun Avrupa Parlamentosu 24 Şubat 1997 tarihinde duyurulmasından sonra 12 Mart 1997’deki çözümü de adapte etmiştir.
Ek olarak, bilimin insan yaşamının başı ve sonu ile uğraştığına inanan birkaç yüksek düzey bilimcinin sözcülük ettiğini varsayan genel basın için, sorun çok karmaşık ve “nazik”tir, araştırıcının takdirine kalmakla birlikte vicdani olabilir, bazı insanların “büyücü çırağı” rolü oynamasını önlemenin zor olduğu belirtilmiştir.
Çözüm
Avrupa Parlamentosu çözümlerini de dikkate olarak, deneysel infertilite tedavisi, implantasyon öncesi tanı, doku transplantasyonu ve amacı ne olursa olsun insanın klonlanmasının adil olmayacağını veya toplum tarafından tolere edilemeyeceğini bunun temel insan haklarına ve eşitlik ilkelerine ters olduğunu, öjenik ve ırkçı seçim olacağını ve insan onuruna ters düşeceğini söylemektedir.
Toplumlarda veya üçüncü şahıslarda onur ve hakların korunmasının birinci derecede öncelikli olduğunu,
Her bireyin kendi genetik kimliğine sahip olma hakkı bulunduğu tüm dünya çapında insan klonlamasının cezalandırılması gektiğini,
Kullanılan yönteme bakılmaksızın insan klonlamasının oluşum ve gelişiminin bütün devletlerde yasaklanması ve cezai yaptırımlar getirilmesi gerektiğini,
İnsan genom araştırmalarındaki doktor ve araştırmacıların, yasal kurallar geliştirilinceye kadar, bu çalışmalara katılmamaları gerektiğini;
Bilim adamları ve hükümetlerin tam ve güncel gen teknolojisi bilgilerini halka duyurmaları gereğini, böylece onları sadece alarme etmek değil, biyoteknolojinin yararlarının da anlatılmasının gerektiğini,
Biyoloji, biyoteknoloji ve tıpta insan onuru için etik standartların oluşturulması gerektiğini,
İnsanın, toplumun veya bilimin önünde tutulması gerektiğini;
Yukarıdaki taslağın, klonlama sonrası bu işlemin etik açıdan nasıl değerlendirileceğine ilişkin, oldukça enformasyon değeri taşıdığı, şu ana dek yapılmış birtakım uluslararası düzeydeki yasaklama haberlerini içermekle kalmayıp yol gösterici önerilerde bulunduğu görülmektedir.
DÜNYA TABİPLER BİRLİĞİ ÖNERİSİ
KLONLAMA
(147’inci Genel Kurul görüşmesinde benimsenmiştir. Paris, Fransa, Mayıs 1997 ve 49’uncu Dünya Tabipler Birliği Tarafından Kabul Edilmiştir. Hamburg, Almanya, Kasım 1997)
Bir memelinin, yani bir koyunun klonlanmasına yönelik bilimde yeni gelişmeler olduğu kabul edilerek ve bunun insanlarda kullanılmakta olan bu tip klonlama teknikleri ihtimalini ortaya çıkarması, sonuçta insanların itibarı ve insan genetik materyalinin güvenliğini korunması için ilgiyi artırması nedeni ile, dünya tıp birliği bilimsel, ahlaki ve yasal konuların hekimler ve bilim adamları tarafından tam olarak değerlendirilmesi ve gerekli kontrollerin yerine getirilmesi sağlanıncaya kadar insanların klonlanmasına gönüllü olarak katılmaktan araştırma ile ilgili doktorların ve diğer araştırmacıların sakınması konusunda çağrı yapmaktadır.

Watson ve Crick'in, DNA çift sarmallı yapısını keşfetmelerinden günümüze dek uzanan insan genomu projesinin sürecini, aşağıda bulacaksınız. Bu süreç Science ve Nature Dergilerinden yararlanarak hazırlandı.

1953

James Watson ve Francis Crick DNA'nın ikili sarmal yapısını keşfettiler.

1972

Paul Berg va arkadaşları ilk Rekombinant DNA molekülünü yarattılar.

1977

Harvard Üniversitesi'nden Allan Maxam ve Walter Gilbert ile Britanya Tıp Araştırma Konseyi'nden Frederick Sanger, birbirlerinden bağımsız olarak DNA dizgesinin belirlenmesi için yeni yöntemler geliştirdiler.

1980

Massachusetts Teknoloji Enstitüsü'nden David Botstein, Stanford Üniversitesi'nden Ronald Davis ve Utah Üniversitesi'nden Mark Skolnick ile Ray White, RFLP'lere dayalı tüm insan genom haritasının oluşturulmasına yarayacak bir yöntem önerdiler.

1982

Şimdi Japonya'daki RIKEN'de bulunan Akiyoshi Wada, otomatik dizge önerisinde bulunarak bu yönde robotların oluşturulması için Hitachi'den destek alır.

1984

Columbia Üniversitesi'nden Charles Cantor ve David Schwartz, "atar alanlı elektroforez" i geliştirdiler.

Britanya Tıp Araştırma Konseyi bilim adamları, Epstein-Barr virüsünün DNA dizgesini tümden çözdüler.

1985

California Üniversitesi'nden Robert Sinsheimer, insan gen haritasının çıkartılması tasarısının uygulanabilirliğini tartışmak üzere bir toplantıya ev sahipliği yaptı.

Cetus Corp. Şirketi'nden Kary Mullis ve meslektaşları, çok sayıda DNA kopyasının elde edilmesine yarayan "PCR" adlı bir yöntem geliştirdiler.

1986

Britanya Tıp Araştırma Konseyi'nden Sydney Brenner, insanın gen haritasının oluşturulması amacıyla Avrupa Birliği'ne ortaklaşa bir program başlatılması çağrısında bulundu. Bu arada kendisi, Konsey bünyesi içinde ufak çapta bir gen projesi başlattı.

ABD Enerji Bakanlığı Santa Fe'de insan gen haritasının oluşturulması yönünde bir toplantıya ev sahipliği yaptı. Salk Enstitüsü'nden Renato Dulbecco, bir gazetede insan gen haritasının çıkartılmasına destek verdi.

New York'taki Cold Spring Harbor Laboratuvarı'nda yapılan "Homo Sapienelerin Moleküler Biyolojisi" adlı toplantıda insan gen haritasının çıkartılmasının yararları ateşli bir biçimde tartışıldı.

California Teknoloji Enstitüsü'nden Leroy Hood, Lloyd Smith ve arkadaşları ilk otomatik DN dizge makinesini kamuya duyurdular.

Charles DeLisi, 1987 mali yılı bütçesinden 5.3 milyon dolar ayırarak, Enerji Bakanlığı bünyesinde genetik çalışmalara başladı.

1987

Walter Gilbert, ABD Ulusal Araştırma Konseyi, gen heyetindeki görevinden istifa ederek, insan geni haritasının oluşturulması ve veri satışını hedefleren Genome Corp. ile çalışmayı tasarladığını bildirdi.

Bir danışmanlık ekibi insan gen haritasının oluşturulması ve genetik dizilimin belirlenmesi için Enerji Bakanlığı'nın 7 yıl içinde 1 milyor dolarlık bir yatırım yapmasını istedi.

Washington Üniversitesi'nden David Burke, Maynard Olson ve George Carle, klonlamaya yarayan YAC'leri üreterek ekleme boyutunu 10 katına çıkarttılar.

Collaborative Research Inc.'den Helen Donis-Keller ve meslektaşları 403 imden oluşan "ilk" gen haritasını yayımlayarak kredi ve ayrıcalıklar konusunda bir tartışmanın alevlenmesine yol açtılar.

DuPont bilim adamları ışınırlı zincirleme-sonlu dideoksinükleotidlerden oluşan ve DNA dizgesini hızla belirleyen bir yöntem geliştirdiler.

Applied Biosystems Inc. Şirketi, Hood teknolojisine dayalı, ilk otomatik dizge makinesini piyasaya sundu.

1988

Ulusal Araştırma Konseyi, İnsan Genomu Projesi'ni onaylayarak bu alanda yılda 200 milyon dolarlık ek bir ödenek ayrılması ve aşamalı bir yaklaşım uygulanması isteminde bulundu.

Reston, Virginia'daki bir toplantıda destek gören ve o sırada Ulusal Sağlık Enstitüsü'nün başkan olan James Wyngaarden, insan genomu projesinde sorumluluğun öncelikle Enstitü'ye verilmesi gerektiğini öne sürerek önderliği Enerji Bakanlığı'ndan devraldı.

İlk genom toplantısı Cold Spring Harbor Laboratuvarı'nda gerçekleştirildi.

Ulusal Sağlık Enstitüsü "İnsan Genomu Araştırma" bölümünü kurarak başına Watson'u geçirdi. Watson, genom çalışmalarına ayrılan bütçenin bir bölümünün toplumsal ve törel konularla ilgili araştırmalar için harcanması gerektiğini bildirdi.

Ulusal Sağlık Enstitüsü ve Enerji Bakanlığı aralarında bir ortak çalışma ve hoşgörü antlaşması imzaladılar.

1989

Rockefeller Üniversitesi'nden Norton Zinder, İnsan Genomu Projesi ile ilgili ilk program danışmanlık heyeti toplantısına başkanlık etti.

Olson, Hood, Botstein ve Cantor STS'lerden yararlanılan yeni bir haritalama stratejisinin ana hatlarını çizdiler.

Enerji Bakanlığı ile Ulusal Sağlık Enstitüsü, İnsan Genomu Projesi'nin törel, yasal ve toplumsal etkilerini incelemek üzere ortak bir heyet oluşturdular.

Ulusal Sağlık Enstitüsü ofisi, devlet destekli Ulusal İnsan Genomu Araştırma Merkezi'ne taşındı.

1990

Üç grup tarafından kılcal (kapiler) elektroforezi üretildi. Ekiplerden birine Lloyd Smith (Nükleik Asitler Araştırması, Ağustos, ikincisine Barry Karger (Analitik Kimya, Ocak), üçüncüsüne ise Norman Dovichi (Journal of Chromatography, Eylül) önderlik etti.

Ulusal Sağlık Enstitüsü ve Enerji Bakanlığı, 5 yıllık bir plan hazırladılar. Planın hedefleri arasında eksiksiz bir gen haritasının oluşturulması, her 100 kb'de bir imleri olan fiziksel bir harita ve 2005 yılına dek örnek organizmalardaki toplam 20 Mb DNA'lık dizgenin belirlenmesi yer alıyordu.

Ulusal Sağlık Enstitüsü, dört örnek organizma üzerinde geniş kapsamlı dizilim belirleme deneylerine başladı. Organizma örnekleri, Mycoplasma cpricolum, Escherichia coli, Caenorhabditis elegans ve Saccharomyces cerevisiae idi. Araştırma ekiplerinin her biri üç yıl içinde 3 Mb dizgesinin 75 sentten belirlenmesini kabul etti.

İnsan Genomu Projesi'nin resmi olarak başlatıldığı tarihi 1 Ekim olarak ilan ettiler.

Ulusal Biyoteknik Bilgi Merkezi'nden David Lipman, Eugene Myers ve arkadaşları dizilimlerin sıralanmasıyla ilgili işlemsel süreci içeren BLAST'i yayınladılar.

1991

Ulusal Sağlık Enstitüsü'nden J. Craig Venter, özel genlerin bulunmasına yarayan bir yöntemi kamuya sundu. Bir ay sonra, Ulusal Sağlık Enstitüsü'nün bu tür kısmi genlerden binlercesi üzerinde patentli uygulamaya geçtiğini belirtince kıyamet koptu.

Japonlar, pirincin genetik dizilimini belirleme çalışmalarına başladı.

Tennessee, Oak Ridge Ulusal Laboratuvarı'ndan Edward Uberbacher, çok sayıda gen bulma programlarından ilki olan GRAIL'i üretti.

Dönemin Ulusal Sağlık Enstitüsü Başkanı Bernadine Healy ile kısmi genlerin patentlenmesi konusundaki bir tartışma sonucunda, Watson Ulusal İnsan Genomu Araştırma Merkezi'ndeki görevinden istifa etti. Venter Ulusal Sağlık Enstitüsü'nden ayrılarak, Rockville, Maryland'deki kâr amacı gütmeyen Genom Araştırma Enstitüsü'nü kurdu. William Haseltine ise, enstitü ürünlerinin pazarlanması amacıyla kurulan kardeş şirketi İnsan Genomu Bilimleri'nin başına geçti.

Britanya'nın Wellcome Trust Şirketi, 95 milyon dolarlık bir yatırımla İnsan Genomu Projesi'ne katıldı.

Caltech'ten Mel Simon ve arkadaşları klonlama için BAC'ler ürettiler.

ABD ve Fransa'dan ekipler ilk fiziksel kromozom haritalarını tamamladılar.

Whitehead Enstitüsü'nden David Page ve meslektaşları Y kromozomunun haritasını çıkarttılar.

Centre d'Etude du Polymorphisme Humain'den Daniel Cohen ile Généthon ve arkadaşları 21. kromozomun haritasını oluşturdular.

Ulusal Sağlık Enstitüsü ve Enerji Bakanlığı veri ve kaynakların paylaşılması, bu konuda hızlı bir iletişimin sağlanması ve araştırmacıların verilerini 6 ay boyunca gizli tutmalarına olanak tanınması amacıyla bir tüzük yayınladılar.

ABD'li ve Fransız ekipler, fare ve insanın genetik haritalarını tamamladı.

1993

Michigan Üniversitesi'nden Francis Collins, İnsan Genomu Araştırma Merkezi'nin başkanlığına getirildi.

Ulusal Sağlık Enstitüsü ve Enerji Bakanlığı 1993-98 dönemi için yeniden gözden geçirilmiş bir tasarı yayınladılar. Tasarının hedefleri arasında, 1998 sonuna dek 80 Mb'lik DNA diziliminin belirlenmesi ve insan genom haritasının da 2005'e dek tamamlanması yeralıyordu.

Wellcome Trust ile Tıp Araştırma Konseyi, ortaklaşa olarak Güney Cambridge'deki Hinxton Hall Sanger Merkezi'ni açtılar. John Sulston yönetimindeki merkez, uluslararası konsorsiyumun en önde gelen dizilim belirleme laboratuvarlarından biri konumuna geldi.

GenBank'ın veritabını, resmen Los Alamos'tan Ulusal Biyoteknoloji Bilgi Merkezi'ne taşındı.

1994

Iowa Üniversitesi'nden Weffrey Murray, Généthon'dan Cohen ve meslektaşları insan genomunun genetik bağlantılarını tam olarak gösteren bir harita yayınladılar.

1995

California Üniversitesi'nden Richard Mathies ve arkadaşları, geliştirilmiş dizilim belirleme boyaları üretti.

Michael Reeve ve Carl Fuller, sabit ısılı polimeraz ürettiler.

Genom Araştırma Enstitüsü'nden Venter ve Claire Fraser ile John Hopkins'den Hamilton Smith, serbest yaşayan bir organizma olan, "Haemophilus influenzae" ile ilgili ilk dizilimi yayınladı.

Japon hükümeti, 5 yıllık bir dönem için, Tokai, Tokyo ve Keio Üniversitelerinden çeşitli dizilim belirleme ekiplerine toplam 15.9 milyon dolarlık bir fon ayırdı.

Stanford Üniversitesi'nden Patrick Brown ve arkadaşları, cam baskı bir mikro dizgeden yararlanarak, tamamlayıcı DNA araştırmaları üzerine bir rapor yayınladılar.

Whitehead ve Généthon'dan araştırmacılar, (Whitehead'den Lander ve Thomas Hudson başkanlığında) fiziksel bir insan genom haritası yayınladılar.

1996

Uluslararası İnsan Genomu Projesi'nin ortakları, dizilimle ilgili verilerin 24 saat içinde kamu veritabanına aktarılmasını kabul ettiler.

Ulusal Sağlık Enstitüsü, insan genom dizgesiyle ilgili geniş kapsamlı araştırma yapan altı ekibe mali destek sağladı.

Afimetriks, DNA yongalarını piyasaya sundu.

Enerji Bakanlığı, BAC klonlarının uçlarındaki dizilimlerin belirlenmesi amacıyla, toplam 5 milyon dolarlık altı pilot proje başlattı.

Uluslararası bir konsorsiyum, "S. cerevisiae" adlı mayanın tam genetik dizgesini kamuya açıkladı.

RIKEN'den Yoshihide Hayashizaki ve ekibi, farenin tamamlayıcı DNA'larının tam boy ilk dizisini tamamladı.

1997

Ulusal İnsan Genomu Araştırma Merkezi, terfi ederek, Ulusal İnsan Genomu Araştırma Enstitüsü'ne dönüştü

Enerji Bakanlığı Ortak Genom Enstitüsü'nü kurdu.

Fred Blattner, Guy Plunkett ve Wisconsin Üniversitesi'nden meslektaşları, 5 Mb'lik E. coli'nin DNA dizgesini tamamladılar.

Molecular Dynamics, bir kılcal dizilimini makinesi olan, MegaBACE'yi kamuya tanıttı.

1998

Ulusal Sağlık Enstitüsü, SNP'lerin bulunması amacıyla yeni bir proje başlattığını ilan etti.

Japonya, ABD, AB, Çin ve Güney Kore'den temsilciler, pirinç gen diziliminin belirlenmesi amacıyla oluşturulacak uluslararası bir ortak çalışmanın ana hatlarını görüşmek üzere Japonya'nın Tsukuba Kenti'nde bir araya geldiler.

Washington Üniversitesi'nden Phil Green, Brent Ewing ve arkadaşları dizge belirlemede kullanılan verileri kendiliğinden yorumlayan "phred" adlı bir program yayınladılar.

PE Biosystems Inc. "PE Prissm 3700" adlı kılcal dizgeleme makinesini piyasaya sundu. Vender "Celerra" adlı yeni bir şirketin kurulduğunu ve bu şirketin, 300 milyon dolarlık bir yatırımla, üç yıl içinde insan genom diziliminin belirleyeceğini bildirdi. Buna karşılık, Wellcome Trust, İnsan Genomu Projesi'ne ayrılan fon miktarını ikiye katlayıp, 330 milyon dolara çıkartarak, dizge belirleme çalışmalarının üçte birini üstlendi.

2001 yılına dek insan genomunun "geçerli bir taslağını" oluşturmak hedeflendi. Bu arada taslağa son şeklinin verilmesi ile ilgili tarihi 2005 yılından 2003'e alındı.

Sanger Merkezi'nden Sulston ile Washington Üniversitesi'nden Robert Waterston ve arkadaşları, C. elegans'ın genetik dizgesini belirleme çalışmalarını tamamladılar.

1999

Ulusal Sağlık Enstitüsü, ilk taslağın tamamlanma tarihini yeniden öne alarak, bu kez 2000 baharı olarak belirledi.

Wellcome Trust'un yanısıra on şirket verilerin her üç ayda bir kamuya iletilmesi amacıyla SNP konsorsiyumunu başlattı.

Ulusal Sağlık Enstitüsü, üç yıl içinde farenin genom diziliminin belirlenmesi amacıyla, 130 milyon dolarlık bir proje başlattı.

İngiliz, Japon ve Amerikalı araştırmacılar insanın 22 numaralı kromozomunun ilk dizilimini tamamladılar.

2000

Celera ve arkadaşları, 180 Mb'lik "Drosophila melanogaster" adıyla bilinen meyve sineğinin genetik dizgesini belirlediler. Böylelikle, bu tarihe dek belirlenmiş en büyük gen dizgesine imzalarını atan ekip, aynı zamanda Venter'in tartışmalı (shut-gun seqvencing) "tüm-genom atışı" yönteminin geçerliliğini de kanıtlamış oldular.

Alman ve Japon araştırmacılar başkanlığındaki İnsan Genomu Projesi Konsorsiyumu, 21. kromozomun tam dizgesini yayınladı.

Beyaz Saray'da yapılan bir törenle, İnsan Genomu Projesi ve Celera, ortaklaşa olarak insanın genetik diziliminin ilk taslağının tamamlandığını ilan ederek, aralarındaki çekişmenin sona erdiğini ve birlikte çalışmayı sürdüreceklerini belirttiler.

Kaynak: www.bilim.biz

Bilindiği üzere bu proje üzerindeki çalışmalar halen devam etmekte ve çoğu hastalıkların tedavisinde de bu proje ile geliştirilen sistemler kullanılmakta.

Ülkemiz için hem uygulama hem de uygulatma açısından henüz yabancı bir kavram olsa da, ileride bizde de benimseneceği muhakkak.

Konunun bilimsel yönü daha çok ilgi çekse de, hukuki boyutu üzerinde de durulması gerekir. Bu proje ile ilgili ortaya ne gibi uyuşmazlıklar çıkabilir, kötüye kullanmalara karşı ne gibi önlemler alınmalı ve ne gibi yaptırımlar öngörülmelidir? Bu yöntemle işlenebilecek suçlar neler olabilir? İleride çok da yabancı olmayacağımız bu sistemin mevzuatı üzerinde tartışmaya, alt yapıya katkıda bulunmaya ne dersiniz? Tıp bilimi ile alakalı üyelerimizin de katkılarını özellikle bekliyoruz.

Dilek Hanım, güncel ve önemli bir konuda tartışma başlatmışsınız ancak konuyu teknik açıdan anlamadan hukuki boyutu ile ilgili çok fazla yorum yapılabileceğini zannetmiyorum.

Ancak benim aklıma ilk gelen, söz konusu veriler üzerinde oynanması, verilerin izinsiz başka deneylerde uygulanması ile ortaya hukuki ihtilaflar çıkabilir.

Bir diğer endişem de (her ne kadar komplo teorisi olarak düşünülse de) ırkların genetik şifrelerinin çözülmesi ve veri bankalarında muhafaza edilen doneler üzerinde oynanarak nakledilen ya da tedavi uygulanan kişi ve dolayısıyla bu kişilerin altsoylarının biyolojik bir savaş neticesinde yok edilmesi, bağışıklık sistemlerinin çökertilmesi gibi amaçlara alet edilmesi. Bunun bir insanlık suçu olacağını, hatta soykırım olacağını düşünüyorum. Henüz ülkemizde bu teknolojinin ne aşamada olduğunu bilmiyorum ama birçok ülkenin bu konularda araştırma ve çalışma yaptığını biliyorum. Açıkçası teknolojinin insanlık suçlarına alet edilmesinden bir insan olarak ve bu suistimalin kimler tarafından ne gibi kriterlere göre denetlendiğinden, gizli çalışmaların denetlenip denetlenmediğinden de bir hukukçu olarak endişe duymaktayım